Pawełek urodził się w Jeleniej Górze. Od razu trafił do inkubatora. Oddychał samodzielnie, jednak wymagał stałej tlenoterapii, jego stan był poważny. Zapalenie płuc, coraz częściej występujące epizody bezdechu, niedokrwistość i wiele innych chorób spowodowało przewiezienie dziecka do Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Legnicy na oddział Intensywnej Terapii Wcześniaków, Noworodków i Dzieci. Tam zaczęto bacznie przyglądać się Pawełkowi; przeprowadzono szereg badań, pobrano materiał genetyczny, który potwierdził u Pawełka tzw. Zespół Edwardsa.
Rokowania nie były dobre. Jest to zespół letalny i dzieciaczki z tą chorobą umierają zaraz po urodzeniu, lub najdalej w ciągu swojego pierwszego roku życia. Jednak jak się okazało to suche statystyki. Każdego dnia, od chwili narodzin, po dziś dzień i jeszcze długo, długo będziemy walczyć o Pawełka.
Początkowo mówiono o dużej wadzie serca, która zmniejszyła się po 3 miesiącach do stanu nieoperacyjnego, niezagrażający życiu dziecka. Brak odruchu ssania spowodowany niewielkim rozszczepem podniebienia, wrócił już po niespełna miesiącu. Przepuklina mosznowa, pępkowa, przykurcz obu dłoni, wady rozwojowe stawu biodrowego, obu stóp, czaszki, klatki piersiowej…..ale z tym można żyć.
Od momentu powrotu do domu Pawełek jest pod stałą opieka poradni specjalistycznych-neurologa, ortopedy, kardiologa, okulisty, pulmunologa, lekarza rehabilitanta. Podczas ostatniego badania neurologicznego potwierdzona została diagnoza występowania ataków padaczkowych.
Pawełek jest dzieckiem bardzo radosnym, chętnym do zabaw, zwłaszcza do pieszczot. Jednak bardzo często „łapie” infekcje, głównie dróg oddechowych-co jest spowodowane znacznie obniżonym stopniem odporności. W czasie trwania choroby, a także w gorsze dla siebie dni Paweł wymaga stałej tlenoterapii, oraz codziennych inhalacji-dlatego większość zachorowań kończy się pobytem w szpitalu.
Stan zdrowia Pawełka wymaga systematycznego podawania kosztownych leków, a także długotrwałej rehabilitacji, którą ze względu na słabą odporność dziecka, przeprowadzana jest prywatnie w domu.
Obecnie rodzice starają się o zakup przenośnego koncentratora do tlenoterapii, a także specjalistycznego wózka inwalidzkiego z funkcją fotelika i pionizatora.
Tu można wpłacać pieniądze
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Nr konta:
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 8172 Bakalarczyk Paweł Artur darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
