Wczoraj wszystkie osoby ze spektrum autyzmu miały swoje święto. Był to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Szacuje się, że autyzm dotyczy ok. 1–2% wszystkich ludzi, czyli w samej Jeleniej Górze jest to kilkaset osób.
- To dobry czas, by zatrzymać się na chwilę i przypomnieć sobie, jak ważne są akceptacja, empatia oraz wsparcie dla osób w spektrum autyzmu i ich bliskich - słyszymy od specjalistów.
Wydaje się, że kluczem do lepszego zrozumienia osób ze spektrum jest wiedza i otwartość. Dla większości z nas bowiem wyjście do sklepu, rozmowa z sąsiadem czy przejażdżka autobusem to czynności niemal automatyczne.
Tymczasem dla osób ze spektrum autyzmu każda z tych czynności może być wyczerpującą walką — z własnym układem nerwowym, z niezrozumiałymi zasadami społecznymi i ze światem, który nie był projektowany z myślą o nich.
W Polsce żyje nawet kilkaset tysięcy osób ze spektrum autyzmu. W Jeleniej Górze i okolicach to ok. tysiąca ludzi — dzieci, młodzież, dorośli. O ile dla dzieci i młodzieży jest wiele ośrodków pomocowych (np. Fundacja Autika czy Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy przy ul. Kruszwckiej 3) o tyle dla dorosołych jest bardzo mało.
I właśnie dorośli mają największe problemy. Wielu z nich nie ma bowiem nawet oficjalnej diagnozy. Wielu tylko latami słyszy: „jesteś dziwny", „musisz się bardziej starać".
Jelenia Góra i region karkonoski nie różnią się pod tym względem od reszty Polski — wsparcie dla dorosłych osób autystycznych jest szczątkowe. System koncentruje się na dzieciach.
Gdy osiągają dorosłość, w dużej mierze zostają same. Niewielu jest terapeutów ze specjalizacją w autyzmie dorosłych, brakuje miejsc pracy dostosowanych do ich potrzeb, brakuje też zrozumienia w różnych publicznych miejscach jak np. gabinety lekarskie.
Maska, którą noszą każdego dnia
Wiele osób autystycznych — zwłaszcza kobiety i dziewczęta, u których autyzm jest wciąż rzadziej rozpoznawany — latami uczy się udawać tzw. normalność. Obserwują innych, kopiują gesty, uczą się odpowiednich reakcji. Prawie jak ról teatralnych. Ten proces nazywa się maskingiem.
Z zewnątrz wyglądają zwyczajnie, a w środku są skrajnie wyczerpani.
Po trudnym dniu przychodzi to, co środowisko autystyczne nazywa social hangover — rodzaj głębokiego zmęczenia, które wymaga godzin, a czasem dni regeneracji w samotności i ciszy.
Kiedy system się przeciąża
Skumulowany stres musi gdzieś ujść. U osób autystycznych przybiera dwie formy.
Pierwsza to tzw. meltdown — nagła utrata kontroli nad emocjami, płacz, krzyk, niemożność zatrzymania się.
Trzeba pamiętać wówczas, że to nie histeria czy słabość charakteru. To przepełniony układ nerwowy, który nie znalazł innego wyjścia.
Drugi rodzaj to tzw. shutdown — cichy, wewnętrzny — objawia się zamknięciem, niemożnością mówienia, reagowania, funkcjonowania.
Obydwa stany dla osoby autystycznej są często przerażające i wstydliwe.
Świat bez instrukcji
Niepisane zasady społeczne, sarkazm, aluzje, small talk, hierarchia w pracy — to wszystko wymaga od osób autystycznych świadomego, nieustannego dostosowywania i zmieniania tego, co inni robią instynktownie.
Rozmowa z nowym człowiekiem (co większość robi instynktownie) dla osoby autystycznej bywa jak rozwiązywanie skomplikowanego zadania matematycznego w czasie rzeczywistym.
Do tego dochodzą trudności z tzw. funkcjami wykonawczymi — planowaniem, priorytetyzowaniem, zaczynaniem zadań. Osoba ze spektrum może być błyskotliwa i bardzo kompetentna, a jednocześnie mieć ogromny problem z tym, żeby po prostu zacząć... sprzątać pokój lub zadzwonić do lekarza.
O ubiegłorocznym marszu w Jeleniej Górze opowiada Romuald Szpot, dyrektor Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego prz ul Kruszwickiej.
Gdy dźwięk boli dosłownie
Jednym z najbardziej niedocenianych wyzwań jest właśnie przeciążenie. Praktycznie wszystkim. Mózg osoby autystycznej inaczej filtruje "bodźce" — dźwięki, które innym wydają się tłem, mogą brzmieć nawet jak fizyczny ból.
Jaskrawe światło w supermarkecie, zapach perfum w windzie, szorstka metka w koszuli — to nie kaprysy, to realne cierpienie.
Zwykły dzień w zatłoczonym mieście bywa dla nich tym, czym dla nas byłoby kilka godzin w hałaśliwej dyskotece z migającymi stroboskopami.
A przecież są to ludzie, którzy chcą pracować, budować relacje, żyć pełnią życia. Potrzebują tylko innego środowiska — mniej hałasu, jasnych zasad i odrobiny więcej cierpliwości.
Co możemy zrobić?
Więcej, niż myślimy. Nie reagować zdziwieniem, gdy ktoś unika kontaktu wzrokowego. Nie oceniać dziecka, które w sklepie ma atak paniki — jego rodzic nie jest złym rodzicem. Nie można mówić „ale wyglądasz normalnie", bo to wcale nie jest komplement.
Spektrum autyzmu to nie choroba. To inny sposób doświadczania świata — intensywniejszy, trudniejszy, ale też często pełen wyjątkowej wrażliwości, pasji i talentów, które warto zauważyć.
Z medycznego punktu widzenia to różnorodność neurologiczna. To samo dotyczy osób z ADHD, dysleksją i podobnych stanów.
-Trzeba więc pamiętać, że spektrum autyzmu to różnorodność – każda tak osoba jest nieco inna, wyjątkowa i wnosi do świata własną osobowość oraz sposób postrzegania rzeczywistości - słyszymy.
Niebieski kolor to symbol solidarności – 2 kwietnia szczególnie widoczny jako wyraz wsparcia dla osób autystycznych na całym świecie.
Warto każdego dnia budować w sobie wrażliwość i życzliwość – bo to właśnie one sprawiają, że świat staje się bardziej otwarty.
